El Día Mundial del Síndrome de Down, celebrado desde 2012, tiene como objetivo crear conciencia sobre el valor de las personas con esta condición, más allá de su discapacidad. También busca la reivindicación de sus derechos, su papel en la sociedad y el reconocimiento de su independencia, demostrando que pueden tomar decisiones propias en función de su crecimiento personal.
Fue la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) quien, durante la reunión del 19 de diciembre de 2011, decretó el 21 de marzo como la fecha conmemorativa. Esta elección se debe a la relación con la Trisomía 21, el término médico que define la alteración genética característica de esta condición.
El médico inglés John Langdon Down fue el primero en describir las características comunes del síndrome a finales del siglo XIX. Años más tarde, en 1950, el genetista francés Jérôme Lejeune descubrió que el síndrome de Down es causado por la presencia de un cromosoma adicional.
¿Por qué el síndrome de Down no es una enfermedad?
El síndrome de Down es un trastorno cromosómico, no una enfermedad. Se produce cuando hay una copia extra del cromosoma 21, lo que genera una discapacidad intelectual.
A pesar de los avances tecnológicos aplicados a la medicina, actualmente no existe una manera de predecir con certeza si una persona nacerá con esta condición. Su progreso mental, conductual y de desarrollo varía significativamente entre individuos.
Según datos de la ONU, uno de cada 1,100 nacimientos presenta esta alteración genética. Aunque no hay una explicación definitiva sobre su origen, se cree que puede deberse a un error en la división celular, lo que resulta en la trisomía 21.
El desarrollo incompleto del cerebro desemboca en discapacidad intelectual y en diversos trastornos físicos. Entre ellos, pueden presentarse afectaciones en el sistema digestivo e incluso problemas cardíacos.
Datos sobresalientes sobre el síndrome de Down
- Mayor riesgo de Alzheimer: A partir de los 50 años, las personas con síndrome de Down son más propensas a desarrollar Alzheimer.
- Deportes no recomendados: Actividades como montar a caballo, las artes marciales o deportes de salto pueden ser peligrosos debido a la inestabilidad del ligamento que conecta el cuello con la cabeza.
- Rasgos distintivos: En lugar de dos líneas horizontales en la palma de la mano, las personas con síndrome de Down suelen presentar una sola línea transversal.
- Fertilidad: Las mujeres con síndrome de Down pueden conservar su fertilidad, mientras que la mayoría de los hombres suelen ser estériles.
- Desarrollo del lenguaje: Muchos niños con síndrome de Down inician su comunicación a través de señas, ya que la articulación de sonidos puede resultarles compleja.
¿Cuáles son los derechos de las personas con síndrome de Down?
Las personas con síndrome de Down deben gozar de los mismos derechos que el resto de la población. Entre ellos, destacan el acceso a la igualdad de oportunidades y a una vida plena y feliz.
Actualmente, pueden desempeñar múltiples actividades al igual que cualquier otra persona. Por ello, la ONU los ha incluido en su Agenda 2030, como parte de su estrategia de acción sostenible para protegerlos ante cualquier tipo de abuso, discriminación o atropello que vulnere su autoestima y su capacidad de desenvolverse dentro de la sociedad.
Cada año, la ONU establece un lema para conmemorar esta fecha. Para este 2025, el lema será “No te cambio por nada“, una frase que refleja el amor y la conexión que las familias desarrollan con niños, jóvenes y adultos con síndrome de Down. Estas historias destacan su capacidad de amar y de corresponder al afecto, además de su voluntad de salir adelante como cualquier otra persona.
¿Cuál es la esperanza de vida de una persona con síndrome de Down?
La esperanza de vida de las personas con síndrome de Down ha aumentado significativamente en las últimas décadas.
Hace 100 años, la expectativa de vida era de apenas 10 años, mientras que en la década de 1980, el promedio aumentó a 25 años.
Actualmente, la esperanza de vida ronda los 60 años, y con atención médica adecuada y buenos cuidados, pueden alcanzar hasta 65 años.
